Ebook Alzheimer: un viaggio a più voci. L'esperienza di malattia e cura narrata da pazienti, caregiver e professionisti

L’intento principale di questo libro è quello di offrire al lettore un’opportunità di conoscenza e comprensione della Demenza e, specificatamente, della malattia di Alzheimer, attraverso un “viaggio a più voci”.
Il testo propone al riguardo un’esplorazione condotta a partire dal punto di vista di chi, segnato dalla malattia, si trova a ricercare un senso alla frattura esistenziale che sta vivendo, ad affrontare e risolvere innumerevoli problemi quotidiani e gestire le relazioni interpersonali che lo circondano, ma anche di chi, caregiver o professionista, è chiamato ad assolvere impegnative pratiche di cura, a ricercare soluzioni creative per problemi unici e irripetibili, a mettersi in gioco in territori incerti ed emotivamente coinvolgenti.
Nel mondo dei malati di Alzheimer e di chi li assiste i dilemmi etici che riguardano la vita, la morte, la dignità, l’identità e la scelta perdono la configurazione di discorsi “filosofici” per assumere la cruda concretezza delle decisioni da prendere, delle parole da pronunciare o da tacere, dei gesti da compiere.
Una parte significativa del volume si compone dunque di stralci di interviste narrative (opportunamente organizzati e commentati) condotte con pazienti affetti da Demenza (molti dei quali con diagnosi specifica di Alzheimer) e caregiver; altro materiale narrativo e racconti esperienziali sono stati selezionati attingendo al materiale autobiografico prodotto dai professionisti della cura, nell’ambito di alcuni particolari percorsi formativi condotti presso l’azienda sanitaria di Biella.
Due, in estrema sintesi, possono essere considerate le parole chiave di questo viaggio intorno al mondo della Demenza: cura e narrazione.
In questa prospettiva vanno allora letti gli altri interessanti contributi qui ospitati, volti a evidenziare il valore e i benefici che possono derivare per questi pazienti da tutta una serie di azioni di cura centrate sulla socializzazione e stimolazione psico-sociale e, in particolare, su una pratica di lettura di testi narrativo-letterari.

Vincenzo Alastra, responsabile del Servizio Formazione e Sviluppo Risorse Umane dell’ASL BI, è professore a contratto presso l’Università di Torino. Autore di diverse pubblicazioni centrate sul paradigma narrativo-esperienziale nelle pratiche di cura e formazione, per i nostri tipi ha pubblicato La formazione situata. Repertori di pratica, 2012 (con C. Kaneklin e G. Scaratti) e Ambienti narrativi, territori di cura e formazione, 2016. Membro del Comitato Scientifico del Caring Education Research Center (CERC) – Centro di Ricerca Interdipartimentale dell’Università degli Studi di Verona e del Gruppo di Ricerca Inter-ateneo IRAKLIA dell’Università di Milano Bicocca, collabora con il Dipartimento di Culture, Politica e Società e il Dipartimento Filosofia e Scienze dell’Educazione dell’Università di Torino.

Indice
Vincenzo Alastra, Franco Ferlisi, Ringraziamenti
Vincenzo Alastra, Il senso di questo viaggio e le sue tappe
(Riferimenti bibliografici)
Parte I. La malattia e la sua esperienza
Franco Ferlisi, Alzheimer e Demenze: un quadro d’insieme per capire e curare
Vincenzo Alastra, Monica Tescari, Il mondo della demenza attraverso le interviste narrative a pazienti, caregiver e operatori: obiettivi, annotazioni metodologiche e operative
(L’intervista narrativa come relazione dialogica finalizzata alla condivisione di storie; Comprendere la malattia come frattura e messa in crisi totale; L’intervista narrativa: come si è operato; L’intervista narrativa attiene un vedere insieme, rimanda a una dimensione etica e dialogica; Riferimenti bibliografici)
Vincenzo Alastra, Monica Tescari, Franco Ferlisi, Il mondo della demenza: narrazioni e rappresentazioni emergenti dalle interviste narrative di pazienti, caregiver e operatori
(Guida alla lettura dei frammenti narrativi e dei relativi commenti; Dagli esordi alla diagnosi: la difficile partenza; Gli ostacoli lungo il percorso; Un viaggio emotivamente provante; Le strategie per fronteggiare le difficoltà: uno zaino pieno di risorse; I contesti e le pratiche di cura: gli amici che si incontrano lungo il cammino; Il traguardo è sempre più vicino; Riferimenti bibliografici)
Parte II. Narrare la cura
Vincenzo Alastra, Rosa Introcaso, I professionisti narrano la cura
(Annotazioni introduttive alla lettura dei racconti esperienziali; I racconti esperienziali con le “Piste di lavoro”; Altre storie di cura rivolte al “mondo delle demenze” scritte da professionisti della cura; Riferimenti bibliografici)
Vincenzo Alastra, Sul senso e valore che può avere la lettura dei racconti esperienziali dei professionisti della cura
(Sul senso e valore della lettura; Suggerimenti e orientamenti per la conduzione di una buona lettura e confronto di gruppo in contesti formativi; Sulla narrazione delle esperienze professionali e sulle pratiche di scrittura; Andare oltre una cultura tecnicistica e scientista della formazione; Riferimenti bibliografici)
Roberta Invernizzi, Il tempo che imprigiona, il tempo che libera
Parte III. Reti di intervento e pratiche di cura
Franco Ferlisi, Le attività di AIMA Biella
Marco Bartolucci, Federico Batini, La lettura ad alta voce come strumento di riabilitazione in presenza di declino cognitivo
(Introduzione; I processi cognitivi di decodifica narrativa; La memoria e il declino cognitivo; Il primo studio pilota; Il secondo studio; Lo studio con la poesia; Il quarto studio con campione di controllo e le conclusioni; Conclusioni; Riferimenti bibliografici)
Francesca Menegon, Vincenzo Alastra, Pervenire a una diagnosi tempestiva dell’Alzheimer: un’esperienza di formazione-intervento con i Medici di Medicina Generale
(Riferimenti bibliografici)
Vincenzo Alastra, Alcune iniziative e progetti condotti dal Servizio Formazione e Sviluppo Risorse Umane della ASL BI
Gli autori.