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Aspetti psicologici e clinici della malattia cronica. E-book

Aspetti psicologici e clinici della malattia cronica. E-book

di AA. VV.


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Vivere con la malattia cronica rappresenta un grande impegno per i pazienti e i loro familiari. Un impegno sostenuto quotidianamente a causa di ciò che la malattia richiede in termini di necessità di cura, ma anche per il carico emotivo che è implicito nel vivere la cronicità. Sono presenti, infatti, importanti vissuti che affaticano la costruzione personale e condizionano negativamente la qualità della vita. Tra questi il senso della diversità, della precarietà e dell'impotenza di fronte a quanto la malattia richiede in termini di interventi terapeutici e controlli sanitari.
In alcune patologie croniche, come la fibrosi cistica, accanto a ciò si aggiunge anche l'angoscia di morte che nasce dalla caratteristica progressione della malattia poiché, nonostante oggi alcuni farmaci possano incidere sul difetto di base e rallentare il deterioramento d'organo, essa viene ancora definita una malattia ad esito infausto precoce.
Lo psicologo che lavora con i pazienti affetti da fibrosi cistica deve considerarli globalmente e sapere individuare all'interno delle loro narrazioni, ed anche in ciò che non riescono a narrare e narrarsi, i nuclei della difficoltà a strutturare un proprio progetto di vita.
Questo volume vuole offrire ai giovani psicologi un'indicazione e una riflessione in tal senso.

Paola Catastini, psicoterapeuta specialista in psicologia clinica, lavora dal 1989 con i pazienti affetti da malattia cronica e dal 1990 ha seguito pazienti affetti da fibrosi cistica. È stata coordinatrice per due trienni del gruppo psicologi della Società Italiana per la cura della Fibrosi Cistica di cui è membro. È autrice di testi e articoli scientifici inerenti la malattia cronica e la fibrosi cistica e ha presentato numerosi contributi a congressi nazionali e internazionali.

Indice
Introduzione
Danila Rosa Iusco, Carmela Genovese, La fibrosi cistica
(Il gene CFTR; Manifestazioni cliniche; Apparato respiratorio; Apparato gastroenterico; Altri quadri clinici; Diagnosi e accertamenti; Terapia; Ricerca e nuove terapie; Bibliografia)
Eugenia Iacinti, Maria Furriolo, Fibrosi cistica: aspetti psicologici e ciclo vitale
(Introduzione: l'evoluzione delle terapie; Modelli e centri di cura; Vivere con la fibrosi cistica: aspetti psicologici; Malattia cronica come condizione di rischio per la salute psichica del paziente e dei famigliari: percorsi di adattamento; Ciclo della vita e percorso di cura: dalla diagnosi in epoca neonatale alle varie tappe della crescita; Sviluppo e vissuto di malattia; Appendice. Storia di Ivan; Bibliografia)
Paola Catastini, La comunicazione nella relazione con il paziente
(Bibliografia)
Sonia Graziano, Paola Tabarini, Trauma e resilienza in fibrosi cistica
(Trauma e malattia cronica; Fibrosi cistica come condizione di stress; Stress psicologico in fibrosi cistica e linee guida internazionali; Stress e aderenza alle terapie; Il ruolo della resilienza in fibrosi cistica; Bibliografia)
Maria Pia Intermite, Maria Lucia De Marco, La diagnosi: aspetti psicologici
(Screening e diagnosi; Lo screening neonatale; La malattia cronica; Impatto psicologico; Guarigione impossibile e vissuto di malattia: un'esperienza multidimensionale; Cronicità e processo di "separazione dall'immagine corporea"; Adattamento psicologico alla malattia: meccanismi di difesa...; ...Coping; Diagnosi neonatale: vissuto emotivo e lacerazione della previsione; Lutto anticipatorio e perdite ambigue; Conclusioni; Bibliografia; Sitografia)
Rita Pescini, Cecilia Monacelli, Crescere con la malattia cronica: nutrizione 0-3 anni. Aspetti clinici e psicologici in fibrosi cistica
(Bibliografia)
Claudia Giust, L'età scolare
(Premesse teoriche. Lo sviluppo infantile dai 6 ai 10 anni; Il bambino FC in età scolare; Conclusioni; Bibliografia)
Cristiana Risso, Valentina Tradati, L'adolescenza
(Introduzione; Essere adolescenti e avere la fibrosi cistica; Rapporto col corpo malato; Compiti evolutivi in adolescenti con malattia cronica; Modalità di intervento con gli adolescenti; Bibliografia)
Alessia Grande, L'adulto affetto da fibrosi cistica: dall'aumentata aspettativa di vita e le nuove diagnosi ai progetti sul futuro
(Bibliografia)
Carmela Genovese, Danila Rosa Iusco, Fibrosi cistica e gravidanza
(Bibliografia)
Maria Rosaria Attini, Criticità, evoluzione e peggioramento in fibrosi cistica
(La cronicità in fibrosi cistica oggi; La progressione in fibrosi cistica; Ossigenoterapia e ventilazione non invasiva; Aspetti psicologici della fibrosi cistica; Bambini e famiglia versus criticità; Adolescenti versus criticità; Adulti versus criticità; Bibliografia; Sitografia)
Sergio Oteri, Il trapianto: transizione verso una nuova vita?
(Peggioramento clinico e valutazione per l'inserimento in lista; L'ambivalenza dell'attesa; Il trapianto: tra integrazione e intrusività nel Sé psicocorporeo; Bibliografia)
Paola Catastini, La fase terminale
(Stare con il paziente in fase terminale: l'ascolto e l'accompagnamento alla morte; Le cure palliative; La fase terminale in fibrosi cistica; Il bambino morente; Bibliografia)
Laura Franceschini, Stefania Rampado, Il ruolo dello psicologo
(Introduzione; L'intervento psicologico nelle malattie croniche; L'intervento psicologico con il paziente; L'intervento psicologico con l'équipe; La ricerca in fibrosi cistica; Conclusioni e svolte future; Bibliografia)
Miriam Polizzi, Sara Polizzi, Sostegno alla genitorialità e al paziente pediatrico dopo la comunicazione di diagnosi
(Intervento; Bibliografia)
Paola Tabarini, L'équipe curante nell'assistenza ai pazienti con fibrosi cistica
(Chi si prende cura dei curanti?; Il singolo; Il gruppo; Bibliografia)
Rita M.V. Nobili, Silvia Bellapi, Può la psicologia applicata all'ambito clinico contribuire a ridurre i costi legati a malattie croniche come la fibrosi cistica?
(Una risposta semplice a un quesito difficile; I costi della fibrosi cistica; L'aderenza incide sui costi; A cosa possiamo rinunciare?; Come può contribuire la psicologia?; Chi altro potrebbe avere un ruolo altrettanto significativo nel garantire benessere emotivo a famiglie tanto affaticate da programmi terapeutici impegnativi e che devono essere attuati così a lungo?; Conclusione; Bibliografia)
Conclusioni
Gli autori.



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