Misure straordinarie
- Editore:
Rizzoli
- Traduttore:
- Carozzi M.
- Data di Pubblicazione:
- 21 aprile 2010
- EAN:
9788817040594
- ISBN:
8817040592
- Pagine:
- 394
- Formato:
- rilegato
- Argomenti:
- Professione medica, Servizi e sistemi sanitari
Descrizione Misure straordinarie
Megan ha quindici mesi e il fratellino Patrick solo cinque quando i medici diagnosticano a entrambi il morbo di Pompe, una rarissima malattia genetica che indebolisce gradualmente i muscoli e lascia solo qualche mese di vita. Ne soffre una persona su 40.000, troppo poche perché l'industria farmaceutica decida di investire nella ricerca: chi si ammala è condannato. John e la moglie Aileen però non hanno intenzione di accettare questa sentenza di morte senza combattere. Rinunciano alla casa, lasciano il lavoro e investono tutti i loro risparmi in un'impresa disperata: finanziare una società di biotecnologie, l'unica fino a quel momento ad aver ottenuto risultati promettenti. In un anno i 37.000 dollari iniziali diventano più di 100 milioni, consentendo di proseguire le ricerche e dare il via alle prime sperimentazioni. Comincia così un'estenuante maratona che contrappone ai freddi meccanismi del mondo degli affari l'esigenza di essere i migliori genitori possibili, anche se questo significa mettere a dura prova il nucleo familiare. Fra cadute, delusioni, ostacoli burocratici e inattesi segnali di speranza, John e Aileen smentiscono giorno per giorno le previsioni dei medici, conquistando un po' di tempo e un'ultima opportunità per Megan e Patrick. E con il loro esempio dimostrano che talvolta l'unica medicina efficace è la capacità di non arrendersi.
Recensioni degli utenti
Incredibile....-28 giugno 2014
È incredibile questa storia, vera, di due genitori che rifiutano di arrendersi alla diagnosi infausta riguardante due dei loro tre figli e fanno di tutto pur di finanziare l'industria dei farmaci, in modo che si trovi una nuova cura per loro. Sembra incredibile leggere tutti gli sforzi della madre che materialmente si prende cura dei figli, da una parte, e del padre che nel giro di un anno riesce a creare una nuova azienda di ricerca e a trovare investitori, dall'altra. L'immedesimazione scatta e ci si chiede: ma io al loro posto avrei fatto altrettanto? Estremamente realistico e coinvolgente, come può succedere solo quando si raccontano storie vere, mi è proprio piaciuto molto.